Podczas imprezy u siostry wyśmiewali mój „mały problem” – aż do momentu, gdy zadzwonili z kliniki Mayo

Austin

Zrozumiał to tylko mój młodszy brat.

„To szaleństwo” – powiedział pewnego wieczoru po rodzinnej kolacji, cicho i wściekle. „Tata spędził godzinę, prawiąc mi kazanie o tym, jak bardzo jesteś «uzależniony od udawania chorego». Masz prawdziwą awarię sprzętu w kręgosłupie, Casey. Zachowują się, jakbyś miał zadzior”.

Ścisnął moją dłoń ostrożnie – nauczył się delikatności, kiedy kiedyś zwichnął mi palce podczas uścisku. „Nie odwołuj operacji. Obiecaj mi”.

„Nie zrobię tego” – powiedziałem.

Nie powiedziałem mu, że zespół dr. Hendersona skontaktował się już z „ New England Journal of Medicine” w sprawie mojego przypadku. Najwyraźniej moja specyficzna kombinacja powikłań zespołu Ehlersa-Danlosa – poważna niestabilność czaszkowo-szyjna, malformacja Chiariego, zakotwiczenie rdzenia kręgowego – była na tyle rzadka, że ​​uzasadniała publikację. Chcieli ją udokumentować, aby inni lekarze mogli wcześniej rozpoznać objawy.

Zacząłem interesować się nauką — byłem takim pacjentem, o którym lekarze szeptali na konferencjach.

Wezwanie Lauren

Tydzień przed operacją zadzwoniła Lauren. Jej głos był lodowaty.

„Zakładam, że nadal upierasz się przy tej imprezie.”

„Mam operację ratującą życie, Lauren. To nie upór”.

„Nieważne. Tylko żebyś wiedział, robimy zdjęcia rodzinne o trzeciej. Skoro cię nie będzie, po prostu wytniemy cię z portretu. Łatwiej niż tłumaczyć, dlaczego wybrałeś wizyty u lekarza zamiast mnie wspierać”.

„Wizyty u lekarza?” – powtórzyłam oszołomiona. „Lauren, rozetną mi tył czaszki i połączą ją z kręgosłupem. To nie jest opcjonalne”.

Zaśmiała się — ostro, okrutnie. „Ty i twoja tajemnicza choroba. Jak to dobrze, że zawsze masz jakiś dramatyczny kryzys, gdy ktoś inny zwraca na ciebie uwagę. Najpierw moje zakończenie studiów — byłeś zbyt oszołomiony. Potem moje przyjęcie zaręczynowe — byłeś zbyt zmęczony. Teraz moje partnerstwo — potrzebujesz „nagłej operacji”.

„Miałem to zaplanowane od sześciu miesięcy.”

„Mógłbyś wybrać inny dzień, ale nie, wybrałeś mój, bo nie znosisz, żeby ktoś inny był celebrowany. Tata mówi, że masz zespół Münchhausena. Że jesteś uzależniony od udawania chorego”.

Słowa uderzyły jak ostrze.
Zespół Münchhausena – oskarżenie, że wszystko udaję. Że
chcę zwymiotować .
Nieważne rezonans magnetyczny pokazujący ucisk pnia mózgu. Nieważne
testy genetyczne potwierdzające zespół Ehlersa-Danlosa.
Nieważne, że każdy dzień bez fuzji groził trwałym paraliżem.

„Przykro mi, że nie będę na twoim przyjęciu” – powiedziałem cicho. „Ale idę na operację”.

„Nie zawracaj sobie głowy przychodzeniem na kolejne rodzinne spotkanie” – warknęła. „Wszyscy mamy już dość twoich ciągłych dramatów”.

Po czym się rozłączyła.

Płakałam, aż łzy wywołały u mnie tak silny ból głowy, że musiałam leżeć płasko przez wiele godzin.