Podczas imprezy u siostry wyśmiewali mój „mały problem” – aż do momentu, gdy zadzwonili z kliniki Mayo

Poranek przedoperacyjny

Nadszedł 12 sierpnia.

Austin odebrał mnie punktualnie o 5 rano.
Świat na zewnątrz był szary i cichy. Taka cisza, że ​​aż trudno uwierzyć, że wstrzymano oddech.

„Gotowa?” zapytał.

„Jakim zawsze będę.”

Próbował mnie rozśmieszyć, żartując, że przyniesie marker, żeby podpisać mi na szyi : „Nie zdejmować głowy”. Uśmiechnęłam się blado. Humor stał się naszą zbroją.

W szpitalu mnie przyjęli. Wizyta przedoperacyjna o 18:30, konsultacja anestezjologiczna o 19:00, operacja zaplanowana na 20:00.
Siedem godzin, powiedział dr Henderson. Możliwe, że dłużej.

Austin usiadł obok mnie, przeglądając telefon, po czym zmarszczył brwi. „Naprawdę wrzucili zdjęcia” – powiedział.

“Kto?”

„Mamo. Lauren. W klubie golfowym. Robią rodzinne portrety. Właśnie teraz.”

Zamknąłem oczy. „Oczywiście, że tak”.

Ścisnął moją dłoń. „Jeśli to cokolwiek znaczy, jestem z ciebie dumny. Za to, że walczyłeś o siebie, kiedy nikt inny by tego nie zrobił”.

Chirurdzy

Doktor Henderson pojawił się w swoim fartuchu, spokojny i miły jak zawsze. „Dzień dobry, Casey. Gotowa, żeby znów stanąć na nogi?” – zażartował delikatnie.
Uśmiechnęłam się – jego wisielczy humor działał kojąco. Spędziliśmy miesiące na budowaniu zaufania.

Wskazał gestem zespół za sobą. „Chciałbym przedstawić wam kilku kolegów, którzy dziś obserwują. Dr Patricię Morse z Johns Hopkins, dr Davida Chin z NIH i Jennifer Walsh z New England Journal of Medicine ” .

Zamrugałem. „Dziennik?”

Jennifer uśmiechnęła się ciepło. „Twój przypadek jest niezwykły. Dokumentujemy połączenie niestabilności strukturalnej i błędu diagnostycznego w zespole Ehlersa-Danlosa. Za twoją zgodą chcielibyśmy obserwować zabieg i przeprowadzić z tobą wywiad po zabiegu”.

„Oczywiście” – powiedziałem cicho. „Jeśli to pomoże innym”.

Jennifer skinęła głową. „Twoja historia może zmienić sposób, w jaki lekarze leczą pacjentów z rzadkimi chorobami – zwłaszcza kobiety. Zostałaś zwolniona na trzy lata, prawda?”

„Tak. Powiedzieli o migrenach, lękach, utracie kondycji”. Dotknęłam kołnierza ortopedycznego. „Jeden lekarz zalecił mi terapię”.

Twarz doktora Chin pociemniała. „Właśnie ten schemat próbujemy naprawić. Systematyczne zwalnianie, opóźniona interwencja. To zabija ludzi”.

„Moja rodzina nadal uważa, że ​​przesadzam” – przyznałam. „Zorganizowali imprezę podczas mojej operacji”.

Długa, ciężka cisza.
Doktor Henderson zacisnął szczękę. „Przyjęcie?”

„Przyjęcie z okazji awansu mojej siostry”.

Jennifer zrobiła notatkę na tablecie. „Czy zgodzisz się na uwzględnienie tego kontekstu? Unieważnienie rodziny jest kluczowym elementem narracji”.

„Tak” – powiedziałem. „Jeśli to pomoże komuś innemu uwierzyć”.

Na salę operacyjną

Wwieźli mnie o 7:30. Światła były oślepiająco jasne, powietrze zimne i sterylne.
Skupiłem się na głosie Austina, który cichł za mną: „Dasz radę, Case”.

A potem cały świat pobladł.

Operacja trwała dziewięć godzin – dłużej niż oczekiwano. Niestabilność była gorsza niż wynikało to z obrazowania. Dr Henderson powiedział mi później, że musieli poszerzyć zespolenie niżej, dodając dodatkowy sprzęt.

Kiedy się obudziłem, głowa wydawała mi się ciężka jak beton – zakotwiczona.
Tępy ból, ale i ulga.

Austin stał obok łóżka, z zaczerwienionymi oczami. „Dostałeś. Henderson powiedział, że było to skomplikowane, ale udane”.

“Która godzina?”

„Mama dzwoni prawie wieczorem. Jest zła”.

Prawie się roześmiałem. „Dlaczego?”

„Powiedziała, że ​​zniszczyłeś rodzinne zdjęcia.”

Oczywiście, że tak.

Zamknęłam oczy, czując, jak ogarnia mnie zmęczenie. „Niech się złości” – wyszeptałam.

I znów zasnąłem, a w uszach wciąż słyszałem szum maszyn.

Część II 

Dni po

Oddział intensywnej terapii nigdy nie spał.
Maszyny szumiały, monitory mrugały, a pielęgniarki unosiły się niczym duchy w bladym porannym świetle.
Trzy dni po fuzji w końcu mogłem ruszać oczami bez wymiotów. Kołnierz ortopedyczny oplatał moją czaszkę i szczękę, biała plastikowa aureola utrzymywała mnie przy życiu.

Austin przychodził codziennie. Przynosił mi lodowatą wodę, gadał o różnych rzeczach – o wynikach baseballu, plotkach ze studiów – o wszystkim, co nie było związane z moim kręgosłupem.
Miał dwadzieścia trzy lata i nagle stał się starszy od całej rodziny.

Trzeciego ranka pojawił się dr Henderson ze swoim znajomym, spokojnym uśmiechem – i dwie inne osoby, których nie znałem. Jedna miała na sobie odznakę administracji Mayo. Druga – elegancką czarną marynarkę nałożoną na szpitalny uniform.

„Casey” – powiedział dr Henderson – „to dr Susan Morrison, szefowa neurochirurgii, i Jennifer Walsh z New England Journal of Medicine. Mają coś, czym chciałyby się podzielić”.

Jennifer uniosła tablet. „Twoje studium przypadku zostało przyspieszone do publikacji. Redaktorzy przejrzeli wczoraj wstępne dane. Chcą, żeby to był artykuł wstępny”.

Zaschło mi w gardle. „Już?”

Dr Morrison skinął głową. „Stopień niestabilności czaszkowo-szyjnej, w połączeniu z latami błędnych diagnoz, sprawia, że ​​jest to jeden z najpoważniejszych przypadków zespołu Ehlersa-Danlosa, jakie kiedykolwiek udokumentowaliśmy”.

Jennifer się uśmiechnęła. „Komisja etyki nalegała, żebyśmy dodali komentarz dotyczący opóźnień diagnostycznych i unieważnienia rodziny. Oczywiście, zanonimizujemy wszystkich”.

Unieważnienie rodziny.
Tak można opisać sytuację, w której powiedziano nam, żebym zrezygnował z ratującej życie operacji na rzecz sesji zdjęciowej.

Austin ścisnął moją dłoń. „Pomożesz wielu ludziom, Case.”

Później tego popołudnia dr Morrison wróciła z obrazami na ekranie.
„To” – powiedziała, przybliżając skany – „jest to, co skorygowaliśmy”.

Wpatrywałem się. Nawet przez morfinowe opary, to było przerażające – moja czaszka dosłownie przesuwała się do przodu, wyrostek obły wbijał się w rdzeń kręgowy, pień mózgu spłaszczony jak miękki owoc.

„To” – powiedziała cicho – „jest to, co twoja rodzina nazywa „małym problemem”.

Nie mogłam już patrzeć. „Dziękuję, że mi uwierzyłaś” – wyszeptałam.

Wyraz twarzy doktora Morrisona złagodniał. „Wiara nie powinna być czymś niezwykłym w medycynie. Ale czasami nadal jest”.

5 września artykuł został opublikowany:

Ciężka niestabilność czaszkowo-szyjna w zespole Ehlersa-Danlosa:
studium przypadku opóźnienia diagnostycznego i unieważnienia decyzji lekarskiej rodziny
The New England Journal of Medicine.

zobacz więcej na następnej stronie Reklama

←PoprzedniNastępny→