Podczas imprezy u siostry wyśmiewali mój „mały problem” – aż do momentu, gdy zadzwonili z kliniki Mayo

„Będziesz musiał zmienić termin.”

Nawet nie powiedziała „cześć”.
Tylko to. Ostre. Ostateczne.

„Mamo” – powiedziałam powoli – „czekałam na to półtora roku. Dr Henderson przyjmuje tylko w jedną sobotę w miesiącu. Najbliższy wolny termin jest w lutym”.

„Cóż” – powiedziała szorstko – „Lauren pracowała nad tym partnerstwem przez osiem lat. To ważne przyjęcie. Rodzina musi być obecna”.

„Przejdę operację, dzięki której głowa nie będzie mi się zsuwać z kręgosłupa”.

„Casey” – westchnęła – „od miesięcy wszystko jest w porządku. Możesz jeszcze trochę poczekać”.

„Nie czuję się dobrze”. Ścisnęło mnie w gardle. „Mamo, to zwyrodnienie. Z każdym miesiącem czekania jest coraz gorzej”.

„Czekałeś już tak długo” – powiedziała. „Co to za kolejne sześć miesięcy?”

Powiedziała to tak, jakby prosiła mnie o przełożenie wizyty u dentysty.
Jakby moja czaszka dosłownie nie zsuwała mi się z kręgosłupa.
Jakby mój kołnierz ortopedyczny był tylko dodatkiem.

„I szczerze mówiąc” – dodała – „jesteś pewien, że ta operacja jest w ogóle konieczna? Lekarze w szpitalu uniwersyteckim powiedzieli, że nic ci nie jest”.

„Ci lekarze dali mi trzy lata zwolnienia” – wyszeptałem. „Dr Henderson z Mayo mówi, że jeśli nie zrobię fuzji, mogę zostać sparaliżowany. Albo gorzej”.

Cisza. Potem:
„To brzmi dramatycznie, Casey. Od lat powtarzasz, że umierasz”.

Przycisnęłam telefon mocniej do ucha, starając się nie płakać.
„Jakbym tego chciała ” – powiedziałam. „Jakbym chciała usłyszeć, że moja czaszka oddziela się od kręgosłupa”.

Ton mamy złagodniał na tyle, by wbić nóż w stół. „Kochanie, myślę, że czasami dajesz się ponieść emocjom. Musisz przyznać, że za każdym razem, gdy coś ważnego dzieje się z Lauren, masz jeden ze swoich… epizodów medycznych”.

„Poddaję się operacji” – powiedziałem cicho.

„No cóż” – powiedziała – „to nie spodziewaj się zdjęć rodzinnych. Nie będziemy przekładać terminu dla dwustu gości, bo zdecydowałeś się na swój mały zabieg w dniu Lauren”.

I się rozłączyła.

Puste mieszkanie

Długo siedziałem z telefonem w dłoni i patrzyłem na swoje palce.
Wyginały się do tyłu pod niemożliwymi kątami – cecha charakterystyczna dla zespołu Ehlersa-Danlosa.
Moja skóra rozciągała się jak toffi. Stawy rozsuwały się jak kawałki układanki, które już do siebie nie pasują.
Mój mały problem.

Orteza swędziała, ale gdy ją zdejmowałam, głowa zwisała mi jak u marionetki. Ból był teraz nieustanny – głęboki, miażdżący ucisk za czaszką. Nie pracowałam na pełen etat od ponad roku. Uniwersytet pozwolił mi zostać na pół etatu jako asystentka naukowa, ale nawet to czasami przypominało przebiegnięcie maratonu.

Marzyłem o zdobyciu doktoratu. Teraz marzę o tym, żeby siedzieć i nie czuć, że mój rdzeń kręgowy się przesuwa.

Presja rodziny

Telefony nie ustawały.
Następnie zadzwonił tata.
„Twoja matka powiedziała mi, że sprawiasz kłopoty”.

„Poprzez operację?”

„Zaplanuj to na czas uroczystości twojej siostry” – powiedział. „Ciężko na to pracowała. Przynajmniej możesz się pojawić”.

„Mogłabym umrzeć bez tej operacji”.

„Zawsze myślisz o najgorszym” – powiedział. „Pozwalasz, by lęk rządził twoim życiem”.

Znów to słowo – niepokój . Słowo, którym lekarze raczyli mnie przez lata.

Tej nocy Lauren napisała SMS-a:

„Typowy Casey, który wszystko skupia na swoim medycznym dramacie. Narzekasz od lat. Jeden dzień więcej cię nie zabije”.

Jeszcze jeden dzień i mogę umrzeć.

Raport dr. Hendersona był dosadny:
Niestabilność czaszkowo-szyjna pacjentki jest poważna. Wyrostek odontoidalny uciska rdzeń kręgowy. Istnieje ryzyko nagłej śmierci z powodu niewielkiego ruchu głowy.

Ale najwyraźniej nie było to aż tak pilne, jak menu przystawek Lauren.